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Entrevista

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Entrevista “Cruce de Caminos”

Programa “Cruce de Caminos” entrevista a Fundación Comparte Vida. Fibra Rocktica.

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Fundación Comparte Vida en radio

Te compartimos nuestros programas en Radio Ciudadana del IMER:

>  El  6 de enero abrió el primer programa nuestro invitado el Ing. Raúl Camou, Presidente del Patronato

El  13 de enero  nuestro invitado fue el Dr. Sergio Ulloa, Presidente del Consejo Consultivo

 

El  20 de enero contamos con la participación de la Dra. Clara Gorodezky,Presidenta del Consejo Directivo

El  27 de enero se entrevistó a la Sicóloga Silvia Pérez Herrera, Coordinadora de Grupos de Apoyo de la Fundación Comparte Vida A.C. 

El  3 de febrero contamos con la participación de la Sicóloga Marisol González

El  10 de febrero charlamos sobre la Risoterapia y  los beneficios para pacientes, cuidadores y familiares.

El  24 de febrero contamos con la participación del Dr. David Akle, benefactor de la Fundación Comparte Vida. 

 

Programas del 2 de marzo al 13 de abril de 2016

 

Te invitamos a escucharnos todos los miércoles a las 8 de la mañana por el 660 de tu amplitud modulada -Radio IMER-.

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Dra. Gorodezky-Tabata Jalil
Entrevista Venga la Alegría

La periodista Tabata Jalil, conductora del Programa Venga la Alegría visitó las instalaciones del INDRE  (Instituto de Diagnóstico y Referencia Epidemiológicos) para conocer la labor que realiza la Fundación Comparte Vida.

Entrevistó a la Dra. Clara Gorodezky Presidenta de la Fundación y Jefa del Departamento de Inmunología e Inmunogenética del Instituto, quien explicó el proceso para donar células de médula ósea.

Tabata Jalil decidió inscribirse al DONORMO (Registro Mexicano de Donadores Altruistas de Células de Médula Ósea) mostrándo al público que para ello, sólo se necesita dar una muestra de sangre y firmar el consentimiento.

Con estas simples acciones se puede dar a alguien la oportunidad de vivir.

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Entrevista Dra. Clara Gorodezki

“Necesitamos promover la cultura de la donación y la consciencia de que a ti como donador no te va a pasar nada.”

 

claragorodezkiCUCO Y GUILLE MAGAZINE: ¿Cómo es que nace la inquietud de empezar esta fundación para ayudar a la gente?

CLARA GORODEZKY: Nació de una manera curiosa, porque, verá, nosotros en México, gracias a mi tutor intelectual, el Dr. Mario Salazar Mallén, fuimos los pioneros en desarrollar la Inmunogenética. Trabajábamos con los genes que tienen, justamente, que ver con el trasplante: los genes HLA, los cuales deben de ser idénticos entre el donador y el paciente para poder recibir un trasplante.

Para éste, la primera opción es siempre un hermano genéticamente idéntico, pero, como la herencia es al azar, la probabilidad que tenemos de tener un hermano idéntico, independientemente del tamaño de la familia o del grupo étnico, es sólo el 25%. Por esta razón, se crearon registros internacionales de donadores altruistas de médula ósea, gracias al Prof. Jon Van Rood en Holanda.

Hoy en día, hay 74 registros integrados en la red Mundial Bone Marrow Donors Worldwide-BMDW, con más de 23 millones de personas actualmente registradas dispuestas a dar una oportunidad de vida a pacientes con cánceres de la sangre o enfermedades genéticas que requieren de un trasplante de médula ósea para vivir. Donar médula ósea es como donar sangre o plaquetas; la donación es en vida y puedes donar tantas veces como donas sangre, pues la médula ósea es el tejido que está dentro de la cavidad de todos los huesos y allí se producen constamente las células madre que el paciente requiere para curarse.

¿Por qué nosotros creamos un registro? A veces uno está muy cómodo en la ciencia, dedicándose a publicar artículos, pero, como programa pionero en Inmunogenética, teníamos el compromiso de aterrizar todo este conocimiento para apoyar a las personas, así que en 1999 creamos DONORMO-Registro Mexicano De Donadores Altruistas De Médula Ósea; sin embargo, tristemente, apenas llevamos 15, 600 donadores registrados. En 2002 creamos otra alternativa, que es el BACECU-Banco altruista de células de cordón umbilical.

Ambos registros forman parte de la red mundial BMDW, por supuesto. Uno de nuestros principales objetivos, es promover y difundir la cultura de la donación para poder combatir la leucemia y otras enfermedades de la sangre para ayudar a los pacientes que no tienen un donador compatible en la familia y necesitan el trasplante de médula ósea para lograr su curación y vivir con calidad.

C&G:En este trayecto, ¿cuál sería el principal obstáculo al que se ha enfrentado?

donamedula2C.G: Sin duda alguna, el hecho de que la gente no es plenamente consciente de lo que esto significa, cree que algo podría sucederle si dona, cuando no, ser donante de médula ósea es como ser donador de sangre. La gente tiene que caer en cuenta de que puede salvar una vida sin que a ellos, como donadores, les pase nada. El desconocimiento y la falta de educación altruista en México, a mi parecer, son el mayor obstáculo. Es necesario que la gente se registre plenamente segura de que quiere ayudar; consciente de que puede salvar a un paciente de leucemia, anemia severa u otras enfermedades de la sangre que ninguno de nosotros está exento de sufrir a cualquier edad.

C&G: ¿Qué cree que falta en México para acrecentar la sensibilidad hacia la donación?

C.G: Enseñar a la gente que no te pasa nada, que donas en vida y que no hay consecuencias. Necesitamos porque, así como a él, a mí o a cualquier familiar también nos puede dar leucemia mañana. Realmente, las limitaciones son para el paciente, ya que un trasplante de médula ósea es costoso y no lo puedes hacer en cualquier lado, debido a que se requiere de una infraestructura muy sólida, médicos hematólogos especialistas en trasplante y un equipo interdisciplinario muy preparado, así como contar con todos los medicamentos que se requieran. El paciente, y sobre todo los hospitales públicos, deben de estar preparados para un gasto grande y no todos están preparados para ello. Por este motivo, la fundación apoya a aquellos que no tienen recursos ayudándolos a conseguir parte de los fondos mediante alianzas diversas. De igual manera, junto con el futuro trasplantado, tocamos todas las puertas posibles, entre ellas las de fundaciones que sí nos han apoyado, como Fundación Harp Helú,Teletón, Aquí Nadie Se Rinde, Caritas, entre otras. Esto con el fin de poder recaudar los fondos y que el paciente pueda llegar al trasplante.

C&G: ¿En qué hospitales se llevan a cabo los trasplantes de médula ósea con donador altruista no relacionado?

C.G: Nosotros empezamos el programa en el Hospital Gabriel Mancera, del IMSS. Trabajamos con el Centro Médico Nacional Siglo XXI, en el Instituto Nacional de de Pediatría, el Instituto Nacional de Cancerología, el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, el Hospital Ángeles, Médica Sur, el Hospital ABC, el Hospital Español. Estamos abriendo el programa en Puebla con la Clínica Ruíz, en Monterrey con el Hospital Universitario, y el Hospital Infantil de México, donde próximamente haremos el primer trasplante de no relacionado, entre otros hospitales.

 C&G: ¿Cómo ha recibido México la fundación Comparte Vida?

donacordon C.G: Muy bien, realmente hemos tenido muchas empresas, instituciones y publicistas que se han sumado a la causa. México, en general, nos ha recibido muy bien; tenemos acreditaciones nacionales e internacionales, pues nuestro programa es sólido, serio y contamos con el único Registro de Donadores Altruistas en México y BACECU es el primer Banco Altruista del país. Funcionamos aliados con la Secretaría de Salud, donde opera nuestro laboratorio, que cuenta conciencia del COFEPRIS, aprobación del FDA (Food & Drug Administraction) y es el único laboratorio acreditado internacionalmente para importar y exportar unidades de células madre para el trasplante. La fundación tiene deducibilidad de impuestos en México y en países que tienen tratado con el país; pertenece a RENYECIT en CONACyT; somos parte del CEMEFI, que nos otorgó el logo de Institucionalidad y Transparencia; contamos con un programa gratuito de Apoyo Emocional para pacientes y familiares, el cual los apoya en el proceso pre y post trasplante; tenemos asociaciones maravillosas como la de Casa Ronald McDonald, en donde podemos tener niños que no tienen recursos hasta por un año después del trasplante. Hay empresas y organizaciones que continuamente nos apoyan para obtener recursos, entre ellas están Cuco & Guille, ISA Corporativo, el INBA, la Orquesta Sinfónica del Estado de México, Artículos JA, Whitaker, David Ross Studio, entre muchos otros; asimismo, tenemos asociados benefactores, como el tenor Fernando de la Mora, quien le ofrece gratuitamente a nuestra Fundación conciertos desde hace 10 años para recaudar fondos y motivar la cultura de la donación; él es, sin duda, un hombre sumamente generoso y con una gran calidad humana. Julio Bracho también ha hecho suya nuestra causa también. De igual forma, le agradecemos también a los medios de comunicación, que nos brindan un gran apoyo que nosotros, con nuestros medios, jamás podríamos pagar.

 C&G: En 15 años de trayectoria, ¿cuál ha sido la evolución de la fundación?

 C.G: Sí ha crecido mucho, se ha hecho cada vez más sólida porque cuando empezamos fue casi un experimento. Ahora ya contamos con asociados benefactores, como Demetrio Bilbatúa, un ícono de los cineastas mexicanos que hace los videos testimoniales con nuestros pacientes, donadores y otros, que ustedes pueden ver gratuitamente; este año se sumó Armando Manzanero. También hemos evolucionado en la credibilidad y en consolidación, pues hemos hecho muchos trasplantes y trabajado a casi 9,000 pacientes y a sus familiares. Ya desde hace tiempo contamos con una estructura muy formal: patronato, directivos, abogados, consejo técnico, Grupo de Apoyo Emocional Fernando de la Mora: “Ni te cuesta ni te duele” Julio Bracho: “Una causa justa es luchar contra la leucemia” y Voluntarios, etc.

Los medios de comunicación nos llaman; muchas empresas nos apoyan en campañas. El domingo estuvimos, por ejemplo, en la Carrera de la Familia, estuvimos en el WTC con un stand gratuito, en la Expo de Promocionales, organizada por AMPRO.

Sí, definitivamente nos hemos consolidado, pero todavía falta, pues, entre más donadores mexicanos haya, menor será el costo para los pacientes, ya que podemos ofrecerles una unidad de aquí, pues el costo de una unidad de otro país es bastante mayor; pero no sólo eso, entre más donadores mexicanos haya, más unidades de células enviaremos para pacientes de otros países y más autosuficientes seremos. Nuestra meta a mediano plazo es tener en el DONORMO 100,000 donadores.

C&G: ¿Cuál es el proceso por el que uno tiene que pasar para convertirse en donador altruista? ¿A qué centros debe de acudir?

donamedula1C.G: En la página web se encuentra el consentimiento informado, que debe ser llenado concienzudamente con todos los datos de contacto, en él encontrarás todos los centros de captación para que tú elijas el más cercano. Te diriges ahí sin estar en ayunas, porque los genes no cambian por comer, solicitas tu inscripción en el DONORMO como donador altruista, te toman una muestra de sangre de la vena del brazo para realizar los estudios genéticos e incorporar todos los datos al DONORMO, cuya base de datos es confidencial. Las únicas condiciones son que tienes que estar sano y ser mayor de 18 años, porque, por ley, si eres menor de edad, no puedes registrarte sin consentimiento de tus padres. No debes de sufrir de enfermedades infecciosas ni usar drogas inyectadas; tampoco aceptamos a gente que tenga hábitos de riesgo, como el tatuarse continuamente o mantener prácticas sexuales de riesgo porque puedes infectarte con HIV, Hepatitis C u otras infecciones; no debes de tener enfermedades crónico degenerativas o cáncer.

C&G: En una frase, ¿cómo resumirías la misión de la fundación de Comparte Vida?

C.G: Como dice Fernando de la Mora, “ni te cuesta ni te duele” y puedes darle una oportunidad de vida a alguien en cualquier lado del mundo, sin que a ti te pase nada, pues la donación es en vida y es como donar sangre. Ayudemos porque cualquiera puede necesitar la ayuda, incluso yo: hoy por ti, mañana por mí.

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